أُم التوحُّديين.. رئيسة جمعية التوحُّد.. الأميرة سميرة الفيصل لـ(الجزيرة): أول حالة للتوحُّد اكتشفت عام 1943م.. والعلاج السلوكي والتدريب هما الحل
الجزيرة - عوض مانع القحطاني :
يوم الخميس 29/04/2010 م - الموافق 15-5-1431 هـ الساعة 1:24 صباحاً
الأميرة سميرة بنت عبد الله الفيصل آل سعود -كما يطلق عليها (أُم التوحديين)- لها لمسات وجهود كبيرة في تبنِّي قضية التوحُّد في المملكة، ليس لأنها أم لطفل توحُّدي فقط، بل لأنها عايشت المشكلة، وأصبحت تدافع عن هذه الفئة مطالبة بحقوقهم وحقوق أسرهم من خلال الأجهزة المعنية في الدولة. وتسعى حالياً للإعلان عن إنشاء رابطة لمرضى الانفصام.
عن هذه القضية، وعن قضايا أخرى تهم المعوقين تحدثت الأميرة سميرة الفيصل ل(الجزيرة) حيث تناولت باستفاضة واقع مرض التوحُّد وما تعانيه الأسر بسببه، وكذلك الخطط والبرامج التي تود تنفيذها من خلال جمعية التوحُّد التي تترأسها.. فإلى نص الحوار الذي أجري معها:
سمو الأميرة: إعاقة التوحُّد في المملكة.. كيف اكتشفت وكيف بدأت؟
- إعاقة التوحد اكتشفت في عام 1943م بيد عالم أجنبي قد يكون أمريكياً أو ألمانياً جاء لأحد المستشفيات لإجراء فحوصات للمرضى وعمل تقييم نفسي للموجودين فيه.. ولاحظ أن الأمراض النفسية تختلف عن الأمراض الأخرى للمستوى العقلي والسلوكي، فأخذ شريحة منهم على أنهم توحد وبدأ يعمل على هذا الموضوع 65 سنة، وبدأ العلماء يصنفون هذا الخلل عند المرضى على أنه توحد.
إلام يحتاج المصاب بهذه الإعاقة من خلال خبرتك
مع ابنك المعوق بالتوحد وزياراتك لكثير من المستشفيات؟
- التوحد من وجهة نظري ومن خلال تجربتي مع ابني يحتاج إلى علاج سلوكي وعلاج تدريبي.. وإلى آخره. يقول أحد المهتمين بعلاج هذه الحالات: إن القناة البصرية عند هؤلاء الأطفال أقوى من أي حاسة ثانية، إذاً سوف نستخدم الحاسة البصرية في هذا الموضوع من خلال برنامج (تتش) وبرنامج (يكس) لتعليم وتدريب هؤلاء الأطفال ونجح البرنامج.. صحيح أن التوحد من خلال اهتمامنا ومتابعاتنا في ازدياد وقد يكون التشخيص غير موجود من قبل من خلال تصنيف الإعاقات الموجودة في المجتمع.. أي قبل أن يتطور التشخيص وتدريب المهتمين والمختصين والأولياء، ولكن من وجهة نظري كأم ومع أولياء أمور هذه الفئة
أنا أحس أن المرضى في ازدياد لسبب ما.
ما السبب سمو الأميرة؟
- أنا أتوقع أن هنالك ثلاثة أسباب وأتمنى أن ينظر الناس إليها بعين الاعتبار منها: طريقة التوليد وهي تحتاج إلى مهارة وعلم وفن.. وقد أجرينا مسحاً على حوالي 80 أماً ووجدنا لدى 70% منهن (عُسراً) في الولادة.. ومن خلال طريقة التوليد أو الحبل السري يجب على الباحثين والأطباء دراسة هذه المسببات إذا كانت صحيحة.. خذ على سبيل المثال كثرة حالات كف البصر، وعندما أجروا دراسات دقيقة وجدوا أن هناك جرثومة هي المسببة لكف البصر، وأن هذه الجرثومة لا تظهر إلا بعد مدة وبالفعل عالجوا ذلك واختفى كف البصر.. لذلك أقول: لا بد أن نبحث عن دور حالات التوليد لأن أغلب التوحد يرجع إلى ذلك.. الشيء الثاني الذي نجري عليه الأبحاث هو الجينات.. فزواج الأقارب قد يكون أحد الزوجين حاملاً لهذا المرض حتى لو لم تكن قريبته.. والأبحاث في جامعة الملك سعود ومركز الأمير سلمان لأبحاث الإعاقة قائمة على أنه وراثي، وكذلك في مستشفى الملك فيصل للأبحاث وجدوا (جيناً) لم يكن موجوداً في أمريكا وقد أُجريت عليه أبحاث من قِبل الأطباء وأنه من مسببات الوراثة.. الشيء الثالث الذي تطرقت إليه الأبحاث وجود خلل وظيفي في الأمعاء.. قد يكون من الغذاء أو بعض التطعيمات.. هذه المسببات الثلاثة الأبحاث قائمة عليها ونأمل أن نصل إلى الحقيقة.. نحن في جمعية أسر التوحد توجد لدينا حالات عندهم أكثر من إعاقة للتوحد.
ومن حوالي 8 سنوات ذهبنا بحالات إلى مستشفى الملك فيصل لعمل دراسة وتقييم لحالاتهم وقد تواصلوا معهم.. فالأبحاث قائمة ولكن السؤال: لماذا يكون هناك في العائلة الواحدة أكثر من إعاقة؟ وللإجابة على ذلك نجد بعض الأسر تعتقد أن هذا المرض تخلف عقلي ولربما هو توحد وهم لا يدرون.. والحقيقة أن بعض الأسر نجحت معهم الحمية الغذائية، ومعنى ذلك أن المخ لا تصل إليه التغذية مثل ما تصل للإنسان الطبيعي..
في أمريكا تم عمل بحث وقالوا: إن هناك (ضفدعاً) في إفريقيا ينتج مادة يستعملها المصاب، والعلماء في أمريكا أخذوا عينات من هذه الضفادع في مستنقع فوجدوا أن هذه المادة في اعتقادهم أنها السبب في مرض التوحد، ولكنهم من خلال هذه البحوث وجدوا أن هذه المادة تعادل مادة (الأفيون) عشر مرات.. وقد لجأوا إلى تحليل أمعاء الطفل التوحدي ووجدوها نفس الشيء ووجدوا أن الطفل لا يتخيل ولا يستطيع أن يتكلم.. كلها أبحاث لا بد من التركيز عليها ومعرفة الأسباب وهناك جهود تبذل لاكتشاف أسباب هذا المرض.
أتمنى أن يقرأ أحد المهتمين هذه المعلومات ويركز على دراسة مثل هذه الأبحاث.. أنا سوف أقول نقطة مهمة جداً.. ولدي مرض وذهبت به لأحد المستشفيات وقالوا: لا بد أن نعطيه مغذياً.. وعندما أعطوه مغذياً كلياً أعطوه المضاد الحيوي عن طريق الوريد، عندها تكلم وركز وجلس على الكرسي بشكل طبيعي عكس ما كان عليه في السابق، تحدثت إلى الأطباء وقلت: هناك شيء تغير في ابني، وقلت لهم: إن المغذي الذي أعطي لابني له دور في المضاد الحيوي بالكليكوز فيه شيء.. قالوا الكليكوز هو الذي له دور، لم يتكلم بجمل بل نطق.. أخذ ينطق الأسماء في حين أنه أمضى سبع سنوات دون أن يتكلم فيها بشيء.. وسألت الأطباء ما السبب قالوا: إن التغذية لا تصل سليمة إلى المخ.. في أمريكا اخترع جهاز لحقن الخلايا التي لا تصل التغذية إليها، وبالفعل ذهبت للطبيب الذي اخترع الجهاز ووجد أن هناك خلايا لا تصلها التغذية.. سألت الدكتور ما الحل؟ قال -مع الأسف-: لا يوجد حلٌ.
متى اكتشف هذا المرض في المملكة خاصة أنك من المهتمين به؟
- في عام 1991م شخصت بعض الحالات في مدينة جدة، والأمير تركي بن ناصر -يطول الله عمره- استعان ببعض المختصين وأرسلهم إلى أمريكا لكي يتدربوا، وفي عام 1992 جاءت إلى المملكة د.سميرة السعد من دولة الكويت كان معها بنت عندها التوحد، وأنشأوا فصلاً لهذه الفئة وقد تبنت ذلك مؤسسة الفيصلية في جدة وأنشأوا فصلاً ولم يكن هناك أي شيء.. عندها تبنت فصولاً في مدارس دار السلام.. حتى الأطباء عندنا لم يكونوا يعرفون هذا الاسم ولا يوجد تشخيص، كل واحد يعطي تفسيراً معيناً لهذه الحالات.. حتى إنهم يجرون عمليات في الأذن ومنهم ولدي وكان ابني يسمع، وعندما جئت من أمريكا عدت وعندي رصيد من الخبرة، ففتحت في هذه المدارس فصلاً فيه أربعة أطفال وكان ذلك عام 1996م ونجحت الفكرة وواحد من الأطفال دمجناه في المدارس العادية. وتبنت الأميرة الجوهرة بنت فيصل الفكرة وأخذنا في افتتاح مركز والدة الأمير فيصل بن فهد للتوحد، وأخذنا أربعة أطفال مع المعلمات وبدأنا في إعداد الكوادر وتدريبهم وجلب الكوادر الأجنبية، ولم يكن هناك سعوديات في جامعة الملك سعود متخصصات في الإعاقات ولم يكن هناك تخصص للتوحد، جلبنا البرامج من الأردن وتمت ترجمتها الآن -ولله الحمد- نجح المركز وبدأ يؤدي دوره.
ولكن سمو الأميرة بعد أن أسستِ هذا المركز وتبنيتِ فكرته لماذا تركتِ هذا المركز؟
- المركز أسسته وعملت فيه متطوعة 6 سنوات، واستقلت حتى أعمل متطوعة مع أكبر عدد ممكن من الناس الذين لديهم أطفال توحديون.. نظرتي أن يوجد نظام وطني يخدم هذه الشريحة.. نحن نعمل حالياً على أن نبين للمجتمع أن هؤلاء معوقون ويحتاجون إلى نظام يقدم لهم كل الدعم من خلال مشروع وطني للتوحد.
أنشأت بعد ذلك جمعية سعودية للتوحد.. ما أهداف هذه الجمعية؟
- صدرت موافقة الملك فهد -رحمه الله- عليها وسألوني: هل تريدين رجالاً أم نساءً، قلت: رجالاً وقد تم ترشيح الأمير تركي بن ناصر لحرصه الشديد على هذه الفئة رئيساً لمجلس إدارة هذه الجمعية، وقد تشكل بعد ذلك مجلس الإدارة؛ عندها استقلت من مركز والدة الأمير فيصل بن فهد -رحمه الله- لأن هدفي خدمة أكبر عدد ممكن وأن أُعرف الرأي العام ما هو التوحد.. وما الخدمات التي يمكن أن نقدمها للأسر.
هل تم مسح مناطق المملكة للتعرف على حالات التوحد؟
- ذهبت في جولات لعدد من القرى ووجدت أن هناك معاناة للأسر التي يوجد عندها أطفال توحد.. وعملنا ندوات ومؤتمرات وأنشطة وبالفعل وجدنا أن هناك أعداداً كبيرة تحتاج إلى خدمات هذه الجمعية.. نحن من خلال هذه المسوحات اكتشفنا بعض الأسر عندها أطفال توحد ولكنهم لا يعرفون ماذا يعملون لهم.
من خلال هذا المشوار الطويل مع مرض التوحد هل هناك إحصائية عن أعداد التوحديين في المملكة؟
- مركز الأمير سلمان لأبحاث الإعاقة بالتعاون مع كلية التقنية عملوا مسحاً عشوائياً عن مرض التوحد، فوجدوا أن هناك 120 ألف طفل توحدي في المملكة وهذه مشكلة تحتاج إلى حل، رسمياً لم يعلن. الإحصائيات تمت قبل 6 سنوات وكانت هناك مجموعة من المختصين سواء من جامعة الملك سعود أو وزارة الشؤون الاجتماعية أو مركز الأمير سلمان لأبحاث الإعاقة وأنا في الواقع دربت مجموعة من الأشخاص الذين ذهبوا للقرى لعمل هذا البحث العشوائي.
ولكن على مستوى العالم.. هل توجد إحصائية دقيقة؟
- الواقع لا توجد أرقام دقيقة على مستوى العالم.. ولكن هناك بحث في أمريكا يقول: إن كل مائة شخص فيهم شخص واحد توحدي، فإذا كانت الإحصائية صحيحة فمعناه أن عندنا في المملكة 250 ألف شخص.. ولكني أشك في هذا الرقم.. نحن نقول: إن العدد الموثوق به في المملكة ربما يكون مائة ألف.. وتساءلت الأميرة سميرة الفيصل: هذه الأعداد ألا تحتاج إلى مراكز متطورة متخصصة؟
سمو الأميرة.. ما الحل؟
- الحل في تفعيل النظام الوطني للتوحد الذي تم اعتماده.
ما السبب في عدم تفعيل النظام؟
- الذي أعرفه أن المقام السامي الكريم أحال الموضوع إلى مجلس الشورى.. ومجلس الشورى خاطب وزارة الشؤون الاجتماعية ووزارة الصحة ووزارة التربية والتعليم.. هذه الوزارات قالت: إن هناك خدمات لهذه الفئات، وأتساءل: ما هي هذه الخدمات الموجودة؟ صحيح أن هناك بعض هذه الخدمات لكن هناك بطء في هذه الخدمات.. المقاييس المعتمدة غير متوافرة لمعرفة التشخيص والبرامج التي يتبعها أولياء الأمور.. نحتاج إلى بيئة مناسبة.. نحتاج إلى معلمين مؤهلين للتعامل مع هذه الحالات وتهيئة الأسر.. نحتاج إلى مراكز للقابلين للتعليم لوحدهم تحت برامج الدمج.
لماذا لا يتم طرح مثل هذه الأفكار على الوزارات ذات العلاقة؟
- المشروع الوطني للتوحد يؤكد ذلك وهو مشروع واضح فيه كل التفاصيل لكل جهة.. البرامج موجودة ولكن تحتاج إلى تفعيل على أرض الواقع، فمثلاً هناك إعانة تصرف للطفل التوحدي من قبل وزارة الشؤون الاجتماعية إذا كان مصاحباً بإعاقة وهو مبلغ عشرة آلاف ريال.. الطفل التوحدي إذا أردنا تعليمه وتأهيله يكلف 130 ألفاً سنوياً من خلال برامج متعددة وبيئة مناسبة.
هل برامج هذه الفئة تحتاج إلى برامج خاصة غير برامج المعوقين؟
- نعم نحتاج إلى مراكز متخصصة ومتخصصين لتعليم هذه الفئة، هناك أشخاص مبدعون في العالم وعندهم صفات التوحد ولكنهم يحتاجون إلى مهارات في أمور أخرى. في الدول المتقدمة لم يغفلوا هذه الجوانب، هم معتمدون على الفكر الموجود عند هذا الشخص وينمون عنده القدرات الأخرى.
سمو الأميرة.. هل تعتقدين أن هذه الفئة تستطيع أن تعمل.. وما الوظائف المناسبة؟
- أقول لك: نعم هناك أشخاص عندهم ميول معينة المفروض أن ننمي هذه الميول، هناك شخص يحب الغسيل والكي ونجح وفتح له محلاً.. هناك شخص يحب الأذان، لكل واحد من هذه الفئة ميول معينة.. ونحن في الجمعية سوف نعمل على إيجاد برامج عمل لمن يستطيعون وعندهم قدرات معينة للعمل بالتعاون مع القطاع الخاص.
سمو الأميرة هناك أشخاص يذهبون بأبنائهم إلى مراكز ومعاهد خارج المملكة؟
- وجود أبنائنا المعوقين في بعض الدول العربية قضية تحتاج إلى تدخل من قبل الجهات ذات العلاقة؛ لأنها أصبحت تجارة خاصة للأطفال التوحديين السعوديين في الخارج، يوجد في إحدى الدول العربية 3000 شخص تدفع الدولة عليهم مبالغ كان من المفترض أن يكون عندنا معاهد ومراكز بدلاً من ذهاب هؤلاء إلى هذه الدول.. إنني أطالب بدعم إيجاد مراكز ومعاهد قادرة على تبني تعليم وتدريب هؤلاء الأطفال.
لكن سمو الأميرة.. كيف ترين أداء المعاهد والمراكز في المملكة التي تعمل لخدمة المعوقين؟
- مع الأسف كل جهة تعمل في مجال المعوقين لها برامج مختلفة وخطط، وليس هناك تعاون ولا تنسيق بين هذه الجهات، لذلك لا بد من وجود هيئة تراقب وتشرف على خدمات هذه المراكز وتقيّم برامجها حتى يكون هناك فائدة.
هل عندنا الكوادر المؤهلة التي يمكن أن تعمل مع هذه الفئات وخاصة التوحد؟
- جامعة الملك سعود لديها كوادر قادرة على العمل مع هذه الفئات.. هناك بعثات حالياً في الخارج، هناك توجه جيد وهناك كفاءات سوف تعود للوطن ونحن نتمنى ذلك.. الشيء المفرح في هذا الوطن أنه حتى المعلمين العاديين ممن دربتهم وأعطيتهم دورات سيكون عطاؤهم جيداً للعمل مع هذه الفئات.
هل تعتقدين أن الدمج في المدارس ناجح؟
- الدمج لن ينجح إلا إذا توافرت الوسائل، كذلك بيئة المدرسة بوضعها الحالي تحتاج إلى إعادة نظر، الدمج كفكرة رائعة خاصة أنك تربط المعوق بأسرته وفي موقع قريب يسهل على الأسرة تعليم أبنائها، ولكن هذه المدرسة مثلما أشرت تحتاج إلى خدمات تلبي حاجة المعوق.
هل حقوق المعوقين كافية لمتطلباتهم من وجهة نظرك؟
- الواقع إنها كافية.. قانون المعوقين معتمد واللوائح والأنظمة موجودة.. ولكن تطبيقها غير كافٍ.
هل الإعانة التي تعطى للمعوقين كافية؟
- وزارة الشؤون الاجتماعية تعطي إعانة للمعوقين بالتوحد من 10 آلاف إلى 20 ألف ريال، والمشروع الوطني نص على التأهيل ولكن الذي يحصل أنه ليس عندهم تعليم وإنما عندهم إيواء فقط.. وزير الشؤون الاجتماعية يقف مع قضايا التوحد خاصة فيما يتعلق بصرف إعاناتهم شهرياً بدلاً من سنوية.
ولكن ما دور وزارة التربية والتعليم فيما يخصها؟
- اجتمعت مع وزير التربية والتعليم وشرحت له المعاناة التي تعاني منها هذه الفئة ووجه بتشكيل لجنة برئاسة نائبة الوزير ولكن حتى الآن لم تجتمع هذه اللجنة.. ولا أعرف حتى الآن ما هي العوائق.
وماذا عن وزارة الصحة بأنها تتحمل مسؤولية كبيرة خاصة في علاج التوحد؟
- قابلت وزير الصحة أيضاً.. وحوّلنا إلى الوكيل ووجّه بتخصيص 14 مركزاً للتشخيص ويعطى كل طفل كرت خاص للدخول على أي طبيب.. عملوا بعض الإجراءات ولكننا ننتظر المزيد.. الشيء الذي نطالب به وزارة الصحة ووزارة التربية ووزارة الشؤون الاجتماعية هو إيضاح حقوق المعوقين لأن أغلب الأسر لا يعرفون ما هي حقوقهم وكيف يتصرفون مع أبنائهم، من خلال إصدار كتيب يوضح فيه حقوق المعوق ما له وما عليه.
لكن من خلال الدورات التي تقومون بها للأسر
والمؤتمرات والندوات.. هل حققتم شيئاً من الأهداف؟
- ورش العمل فيها شيء من الفائدة على الأسر.. ولكن الشيء الذي يعيق تحقيق هذه الفائدة هو أوقات الأسر التي تشارك في هذه الندوات، هناك أسر لا تستطيع الحضور في الأوقات التي تنظمها هذه الجهات.. نحن في جمعية أسر التوحد وضعنا استراتيجية راعينا فيها هذا الجانب.. والتدريب للعاملين لتعريفهم على الأسلوب الأمثل للتعامل مع المعوقين فيه فائدة.. نحن نحتاج من الأسر الى مساعدتنا على أنفسهم من خلال تعاملهم مع المعوق.. كذلك لا بد من معرفة أوضاع الأسر الاقتصادية في منازلهم كي نعالجها من خلال جلب الوسائل ودعمهم.. لأنه مع الأسف لا يوجد لدينا برامج للتدخل المبكر.. التدخل المبكر ليس إعطاء ساعتين للشرح ومع السلامة.. التدخل المبكر هو التدريب وتهيئة البيئة داخل المنزل وبعد ذلك الطفل.
ما دور الإعلام في التعريف بقضايا المعوقين هل أدى دوره المطلوب؟
- الإعلام له دور مهم جداً.. إعلام المعوقين انطلق من خلال برنامج النور والأمل الرائع الذي نزل إلى الميدان ونقل معاناة الناس والأسر.. لا نريد إعلام تنظير نريد إعلاماً حياً يعايش الأسر ويبرز قدرات المعوقين ومواهبهم.. صحيح أن هناك جهوداً تبذل ولكن نحن نطمح إلى المزيد.. نحن نطلب من الإعلام التواصل لطرح قضايا المعوقين بكل شفافية.. لأن المسؤولين وعلى رأسهم خادم الحرمين الشريفين وسمو ولي عهده الأمين وسمو النائب الثاني يؤكدون طرح قضايا الناس بكل صدق وإخلاص.. أريد من الإعلام طرح قضايا المعوقين وأخذ وجهات النظر ومعالجة أي خلل حتى نصل إلى الأهداف.
كيف ترين رجال الأعمال في المشروعات الإنسانية ودعم برامج المعوقين والأسر؟
- بصراحة رجال الأعمال ما قصروا.. ودولتنا ما قصرت وفرت كل شيء.. أنا ضد أن يكونوا تحت مظلة جمعيات أو رجال أعمال، نعم يساهمون ولكن الدولة قادرة على أن توفر كل شيء للمعوقين.. الخلل هو في المسؤولين عن تنفيذ الأنظمة.. من العدل أن يصرف على هذه الفئة مثلما يصرف على الطالب العادي، نعم أقول: إن هناك رجال أعمال يتبرعون ولكنها تصرف على مؤتمرات وأنشطة وغيرها.. فلا يستفيد منها المعوق أي شيء.. لماذا لا نركز هذا الدعم للأسرة المحتاجة.. هذا هو الأهم؟
هل وضعتم خطة لانطلاق الجمعية؟
- نعم وضعنا ما يقارب من 22 نشاطاً عام 1431 بمعنى أن كل شهر سيكون هناك نشاطان.. لخدمة أسر التوحد.
سمو الأميرة.. هل أنتِ متفائلة بنجاح جمعيتكم؟
- نعم متفائلة لأن ما نقوم به هو بناء دراسات ومسوحات.. نحن في بلد الخير وأول عمل هو تدريب الأسر داخل المنزل.. بمعنى أن كل أسرة سوف تكلفنا 22 ألفاً، الشيء الآخر التدخل المبكر، الشيء الثالث نشر الوعي عن الإعاقة.. من خلال تفعيل خدمة المجتمع لخدمة هذه الشريحة من خلال المطارات والأماكن العامة والمطاعم.. المهرجانات، وهي عامل مهم لبث الوعي.
كلمة أخيرة..
- هناك خطة سنعمل عليها إلى جانب التوحد وهي إنشاء جمعية للانفصام، لأن نسبة الانفصام أكثر من التوحد وهو يُعد إعاقة، وقد أقمنا ندوة في المستشفى العسكري وقد تشكلت لجنة لإنشاء أول جمعية على مستوى الخليج للانفصام، وسنعمل على تفعيلها وهناك ندوة سوف تقام في دول الخليج وفي 10-10-2010 سوف نعلن عن إنشاء هذه الجمعية.
المصدر/الصحيفة الالكترونية للتربية الخاصة