انى اعانى هل من مبالى

marmer · 12-28-2010, 05:01 AM

هؤلاء الذين يختبئون وراء الستار.. يختبئون خلف كلمه ( ياحرام مسكين .. لو يقعد في بيته احسن لهأو يموت اريح له ) , خلف نظرة شفقه وأمتهان .. هؤلا الذين حجبت أشعه الشمس عنهم .. هؤلاء الذين حكم عليهم بالإعدام حتى قبل أن يولدو .. هؤلاء إلذين حـُمِلوو ذنب ليس لهم فيه يد.. هؤلاء الذين كتبت لهم التعاسه في مجتمع لايرحم .. أنـُاس قاسيه .. وعيون جارحه.

أحُاكي شريحه كبيره بالمجتمع .. ,
أرواح وأجساد تم تجاهلها

من هــم ! . .

منغولي , معاق جسدي , معاق عقلي , توحدي ..\ أي نوع من ذوي ألاحتياجات الخاصه.
أجساد\ .. تم رميها في زوايا الظلام
أرواح\.. تم تهميشها
قلوب\.. تم سلب الحب منها

إلى متى .. ؟ إلى متى هذه ألنظره الدونيه للمعاقين ؟

إلى متى يتم تجاهلهم وعدم تلبيه أبسط أحتياجاتهم وحقوقهم ؟

نقص ؟

هل لأنهم نقص ؟ هل لأن الله اخذ منهم يد .. رجل .. عين .. أو حتى المقدره على الكلام .. !!

عاله ؟

هل لأنهم عاله على المجتمع ؟ لا يستطيع المعاق منهم أي يقوم بنفسه..!!

الى متى أيها البشر ؟

................, فآصله بيضاء

لماذا.. ! تعاملونني هكذا .. !

كل مآأريده ..

هو أن تعرفو ..

بأن لي .. عقل يفكر.. وقلب ينبض ..

وصدق .. يحكي قصة انسان ..

................ , كلمآت معآق

marmer · 12-28-2010, 05:02 AM

{ رجاّءً عدم تجاّهلناّ .. أو إشاّحـة اّلنظرر عناّ عندماّ نقترب منك . لأن هذه التصرفاّت
لن تبعـد عنـا الاعاّقـه.. لم نخترر أن نكـوٍن معاّقيـن وٍلكن حتماً يمكنك اختياّر الطرريقه التي تتقبلناّ بها }

نحـن اطفاّل متلاّزمـة داّون
نتصف ب صفاّت غاّلباً تكوٍن غير موٍجوٍدهـ ب اطفاّل اّخروٍن
كأعينناّ الواّسـعـه المتباّعدهـ
كاّذاننا الصغيرة مثلاً
قصاّر القاّمـه
لديناّ ضعف ب العضلاّت غاّلباً لاكنناّ قاّدرون ع اّلصموٍد
لديناّ تسطـح ب مؤخرة الراّس
وتسطـح ب اّلوجـه
اّلسنتناّ اّلتي نتذوٍق بهاّ الحلوٍى من شتى انواّعهاّ تتميز بكبرهاّ مقاّرنة ب الفم وقد تكوٍن بارزه

ومع كل ذلك نعيش
............... نعيش
............... نعيش

نتصف ب اّلتخلف اّلعقلي نحن نعترف بذلك اّمرٌ لّا إحراج فيـه
لقد قرأت ب جريدة الصباّح :.
اثباّت الدراساّت ب أن اطفاّل متلازمة داّون مستوى ذكاّئهم أقل من اّلطبيعي
وٍمع ذلك نريد اّخذ حقناّ من العلم
.............. نعم نتعلم وٍ ندرس
.............. نعم نتعلم وٍ ندرس
.............. نعم نتعلم وٍ ندرس

لماّ لا !!!
نحن معرضوٍن للاصاّبـه ب اّمراّض بشكل كبيير كـ :.
كـ مشاّكل ب اّلسمـع , اّمراض القلب اّلخلقيه , مشاّكل في الّتنفس
مشاّكل الغده الدرقيـه, ضعف البصر وٍصعوبة التواّصل , مشاّكل التغذيـه
زياّدة نسبة سرطاّن الدم عند الاطفاّل , الاصابـة ب الالتهاّباّت بسبب مشاّكل المناّعـه

ومع ذلك نأخذ وٍ نعطـي
.......... نأخذ وٍ نعطـي
.......... نأخذ وٍ نعطـي

نموٍنا بطيء جداً ومتأخر ب النسبـة لاقراّنناّ , لاكنناّ لانيـاّس
نحن ننموٍ وٍ لكن ببطىء
..................... ببطىء

لاّ يوٍجد لناّ علاّج لكن املناّ ب الله اّكبرر , لكـن معظمٍ الامراّض المرتبطه ب حاّلتناّ يمكن علاجهاّ
لانييأس

.......... لا لا لا لا وٍ الف لا لليأس

marmer · 12-28-2010, 05:02 AM

تم تشخيصي اثنأّء حمل اّمي بي عن طرييق فحص الـ karyotype لل كروموسومات
وايضاً عن طرريق فحوصاّت لاّمي اثناّء حملهاّ بي
لا أخفي عليكم ب أن أمـي كاّنت تواّجه صعوٍبه وإنكاّر شديد
حالماّ عرفت ب أن مولودهاّ { اناّ } مصاّب ب متلازمـة داّون

لم تقفد اّمي الشجاّعه لتحدي مخاّوفهاّ بل بدأت بتثقيف نفسهاّ ب حاّلتي هذه

مماّ جعلهاّ اّقل خوٍفاً لا وٍبل اّكثرر قوة من أجلي نصحتهاّ الطبيبه بعدة نصاّئح منهاّ :.

قوي راّبطتك ب طفلك لتعرفي ماّيحتاّجـه دوٍن ان يطلب

اّستمتعي مع طفلك

حاّولي اخذهـ كل ستة اّشهرر ل فحص سمعـه

اّقرئي كثيرٍاً لطفلك وببطء وبعباراّت واّضحه لتساّعديه في تطويرٍ مهارته اللغوٍيـه

ماّماّ أنتي قوٍيـة وٍ شجاّعـه

لادراّكك فعلاً ب أني طفل مهماّ كاّنت حاّلتي

اّسمعك وٍ اراكي دوٍماّ حين ترفعين بصرٍك إلى السماّء ويدك إلى الاعلى
شاّكرة الله ل منحك طفلٍ ب هذه المميزاّت
شكراً أمـي
شكراً أمـي

marmer · 12-28-2010, 05:03 AM

سبب متلازمة داون

* يتكون جسم الانسان من خلايا، وكل خلية لها نواة في المركز حيث يتم تخزين الجينات. فالجينات تحمل الرموز المسؤولة عن كل الخصائص الموروثة، وتتجمع في شكل يشبه القضيب، تعرف باسم «الصبغيات» (كروموسومات). عادة يرث الطفل المعلومات الوراثيه من الاب والام على حد سواء في شكل 46 كروموسوما، 23 من الام، ومثلها من الأب. وتحدث متلازمه داون بعد أن تبدأ الخلايا فى الانقسام بعد إخصاب البويضة مباشرة فى الرحم، فالخلايا الطبيعية تحتوي على 46 كروموسوما، ويحدث خلل في انقسام الكروموسوم رقم 21 عند الاطفال المصابين بمتلازمة داون.
وهنالك ثلاثة انواع من متلازمة داون: • اختلال الصيغة الصبغية 21 (Trisomy 21)، وهو النوع الاكثر شيوعا، مسؤول عن 95? من جميع الحالات. يحدث عادة نتيجة لخلل اثناء انقسام الخلايا عقب تخصيب البويضة مباشرة، عندما لا يحدث انقسام عند زوج الكروموسوم 21، ويتكرر ويتطور الكروموسوم الاضافي عند كل الخلايا لتصبح 47 كروموسوما. • Mosaicism، عندما يحدث خلل في الانقسامات الاولى للخلايا ولكن ليس انقساما كاملا، ما يؤدي الى وجود 46 كروموسوما في بعض الخلايا و47 في الاخرى. و Mosaicism مسؤول عن 1 ـ2? من حالات متلازمة داون. والاطفال المتأثرون عادة تكون لديهم اعراض اخف. • انتقال TransXXXXXXXX، يحدث عندما ينقسم جزء من كروموسوم 21 عند انقسام الخلايا ويتعلق بكروموسوم آخر، عادة كروموسوم 14. مجموع عدد الكروموسومات سيظل46. ولكن بسبب وجود جزء اضافي من كروموسوم 21، فإنه توجد خصائص متلازمة داون. وهذا النوع يمثل 3 ـ4? من الحالات. لم يعرف بعد السبب وراء الكروموسوم الزائد او الناقص. الا ان العامل الوحيد المعروف بارتباطه بمتلازمة دوان هو عمر الام. وكلما تقدمت الام فى السن زادت نسبة ولادة انجاب طفل بمتلازمة داون. وكمثال اذا كان عمر الام 35 عاما فهنالك فرصة 1 في 350 من ولادة طفل مصاب. اما في سن 45 عاما، فتزيد النسبة الى 1 في 30. واذا انجبت الام طفلا مصابا بمتلازمة دوان، فاحتمال ولادة طفل آخر مصاب ترتفع الى 1 في 100.

ما هي أعراض متلازمة داون؟

* لدى الطفل المصاب بمتلازمة داون سمات محددة يمكن التعرف عليها منذ الولادة. وتتراوح أعراض متلازمة داون بين معتدلة الى حادة، واكثر سمات متلازمة داون شيوعا هي:
• تسطح الوجه.
• تسطح مؤخرة الرأس. • عينان واسعتان متباعدتان. • ميل العينين الى أعلى. • آذان صغيرة. • كبر اللسان مقارنة مع الفم، وقد يكون بارزا. • طوية في كف اليد. • ضعف العضلات. • قصر القامة.

يكون الطفل المصاب بمتلازمة داون متخلفا عقليا، وأثبتت الدراسات أن مستوى الذكاء لدى المصابين أقل من الطبيعي بالنسبة لاعمارهم بسبب اعاقتهم. المشاكل الصحية المرتبطة بمتلازمة داون الأطفال المصابون بمتلازمة داون، تزداد نسبة اصابتهم بمشاكل صحية تشمل: • امراض القلب الخلقية. • زيادة الاصابة بالالتهابات بسبب مشاكل في مناعتهم. • مشاكل في التنفس.
• اعاقة في المسالك الهضمية. • مشاكل الغدة الدرقية.
• مشاكل في السمع.
• ضعف البصر وصعوبة التخاطب. • مشاكل التغذية. • زيادة نسبة الاصابة بسرطان الدم عند الاطفال. • التوحد في 10? من الحالات. وقد اظهرت الابحاث ان الاطفال الذين يعانون من متلازمة داون والتوحد تتأثر مقدراتهم المعرفية والتطور الاجتماعي والعاطفي لهم. ان نمو الطفل المصاب بمتلازمة داون يكون بطيئا جدا ومتأخرا عن اقرانه، لكن المهم عدم اليأس والتخلي عن الامل فإنه سينمو، ولكن ببطء. فقد يحتاج الطفل الى ضعف المدة التي يحتاجها الاطفال الآخرون للجلوس، المشي، الزحف او الكلام. كما قد يأخذ وقتا اطول في تعلم مهارات مثل الأكل والشرب، او في التدريب على استخدام القعادة.

كيف يتم التشخيص والعلاج؟

* تشخيص متلازمة داون يتم من خلال فحص الكايروتايب (karyotype) للكروموسومات. توجد فحوصات يمكن اجراؤها أثناء الحمل، لمعرفة احتمال اصابة الطفل بمتلازمة الداون. للأسف لا يوجد علاج محدد لمتلازمة داون، لكن معظم الامراض المرتبطة به يمكن علاجها. عادة، التشخيص المبكر وما يصاحبه من متابعة وعلاج للمرض تكون نتائجه افضل بالنسبة للطفل. الفريق الذي سيتولى متابعة طفلك عادة ما يشمل متخصصين في مجالات مختلفة: اطباء القلب، وطبيب اطفال، طبيب نمو الاطفال، وغيرهم. أما فريق الرعاية فقد يشمل ايضا اختصاصيين في العلاج المتخصص في الكلام، وفي العلاج البدني والعلاج المهني. وعادة ما يستفيد الطفل من التدخل المبكر، وهو برنامج متخصص للاطفال الذين يعانون من متلازمة داون للتخفيف من اعراضها في سن مبكرة عن طريق انشطة مختلفة. ومعظم البلدان في الوقت الراهن قد ادخلت مثل هذا البرنامج في مناطق مختلفة.